Τι είναι o αυτισμός, το Σύνδρομο Άσπεργκερ, ο αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας και τι το Φάσμα αυτισμού;

Ο αυτισμός, το Σύνδρομο Άσπεργκερ (Asperger syndrome ή σύνδρομο Asperger) και το Φάσμα Αυτισμού αποτελούν μια απόκλιση από το «συνηθισμένο» που επηρεάζουν την κοινωνική αλληλεπίδραση, την επικοινωνία και τη συμπεριφορά των ατόμων που τις αντιμετωπίζουν.

Συχνά ο αυτισμός, το Σύνδρομο Άσπεργκερ και το Φάσμα Αυτισμού περιγράφονται ως «νευροαναπτυξιακές διαταραχές», με τον οποίο όρο εννοείται μια εκ γενετής κατάσταση που έχει να κάνει με τον εγκέφαλο και το νευρικό σύστημα. Αυτό δε σημαίνει ότι τα άτομα αυτά υστερούν σε νοημοσύνη ή κάτι αντίστοιχο. Απλά οι δομές και οι συνδέσεις που έχουν διαφέρουν από αυτές που έχουν οι περισσότεροι άλλοι άνθρωποι. Γι’ αυτό τον λόγο πολλά από τα χαρακτηριστικά αυτά είναι παρόντα από την αρχή σχεδόν της ζωής.

Ιστορικά, το Σύνδρομο Άσπεργκερ, θεωρούνταν ως μια ξεχωριστή και πιο ήπια κατάσταση από τον αυτισμό. Επειδή λοιπόν το σύνδρομο Άσπεργκερ συνδέονταν με λιγότερο σοβαρά συμπτώματα και καλές γλωσσικές και γνωστικές δεξιότητες, οι γιατροί έδιναν αυτή τη διάγνωση ή το «αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας» για δεκαετίες. Στη σύγχρονη κοινωνία, οι όροι που χρησιμοποιούνται για να περιγράψουν αυτή την κατάσταση έχουν εξελιχθεί. Η χρήση όρων όπως «αυτισμός», «αυτιστική διαταραχή» ή «Σύνδρομο Άσπεργκερ», «αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας» έχουν όλοι αντικατασταθεί με τον ευρύτερο και πιο αντιπροσωπευτικό όρο “φάσμα αυτισμού”.

Ο όρος “φάσμα αυτισμού” αναφέρεται στην πολλά και διαφορετικά επίπεδα σοβαρότητας και στις διαφορετικές παρουσιάσεις των συμπτωμάτων ανάμεσα στα άτομα που παρουσιάσουν έντονα τέτοια χαρακτηριστικά. Με άλλα λόγια, έχουμε πλέον μεταφερθεί από τον διαχωρισμό μεταξύ το «αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας» ή «αυτισμός χαμηλής λειτουργικότητας» και πιο κοντά στο «πόσο λειτουργικό είναι κάποιο άτομο σε κάθε τομέα». Έτσι λοιπόν, επειδή όλοι μας μπορεί να είμαστε σε κάποιο βαθμό στο φάσμα αυτισμού, αυτό μας κάνει να συνειδητοποιήσουμε ότι ο αυτισμός δεν είναι διαταραχή που συνοδεύεται απαραίτητα από καθυστέρηση στη νοημοσύνη ή άλλες επιπτώσεις στην καθημερινότητα του ατόμου.

Συχνότητα, Αιτίες και Διάγνωση του Φάσματος Αυτισμού

Ο αυτισμός και το φάσμα αυτισμού είναι συχνότερα από ό,τι πολλοί νομίζουν, επηρεάζοντας περίπου 1% έως 2% του παγκόσμιου πληθυσμού. Οι εκτιμήσεις δείχνουν παρόμοια επίπεδα των παιδιών και των ενηλίκων. Ωστόσο, η αναλογία ανδρών προς γυναίκες με αυτισμό φαίνεται να είναι 3:1, με άλλα λόγια, είναι τρεις φορές πιο πιθανό οι άνδρες να διαγνωστούν από ότι οι γυναίκες. Παρά ταύτα, η συχνότητα αυτή ενδέχεται να αντανακλά την ανεπάρκεια μας στο να αναγνωρίζουμε τα σημάδια στις γυναίκες.

Τα αίτια του φάσματος αυτισμού δεν είναι σαφή. Αυτό που γνωρίζουμε είναι ότι υπάρχουν κάποιοι παράγοντες κινδύνου που αυξάνουν τις πιθανότητες για την εμφάνιση αυτισμού. Αυτό όμως δε σημαίνει πως όλοι όσοι έχουν αυτούς τους παράγοντες θα εμφανίσουν έντονα χαρακτηριστικά στο φάσμα αυτισμού. Ο αυτισμός και οι παράγοντες κινδύνου για την εμφάνιση του περιλαμβάνουν ποικίλες παραμέτρους, όπως η ηλικία των γονέων κατά τη γέννηση, άλλα άτομα με νευροαναπτυξιακές διαταραχές στην οικογένεια, η έκθεση σε ορισμένα φάρμακα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, και η γενετική διασύνδεση. Συνολικά, περισσότερη κατανόηση των παραγόντων κινδύνου και η ανάπτυξη προληπτικών μέτρων μπορεί να συμβάλει στη μείωση της διασποράς της διαταραχής φάσματος αυτισμού και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που επηρεάζονται.

Ταυτόχρονα ενώ υπάρχει ένας αστικός μύθος ότι ορισμένα εμβόλια προκαλούν αυτισμό, αυτό έχει απορριφθεί επανειλημμένα από έρευνες υψίστης αξιοπιστίας. Ο λόγος που αναπαράγεται αυτή η πληροφορία είναι λόγο του φόβου που προκαλεί και της ακατάλληλης πληροφόρησης γύρω από τον αυτισμό και το φάσμα αυτισμού.

Η επίσημη διάγνωση κάποιου ατόμου μπορεί να γίνει μόνο από υψηλά εξειδικευμένους επαγγελματίες με εκτενή εκπαίδευση και εμπειρία. Νομικά, μόνο ένας ψυχίατρος μπορεί να κατοχυρώσει τη διάγνωση ώστε το άτομο να έχει πρόσβαση σε κάποια δικαιώματα. Για περισσότερες πληροφορίες για αυτά τα δικαιώματα, δείτε εδώ. Η αξιολόγηση αυτή εμπεριέχει τη λήψη λεπτομερούς ιστορικού τόσο για παρόντα χαρακτηριστικά όσο και για χαρακτηριστικά που υπήρχαν καθόλη τη διάρκεια της ζωής και ανάπτυξης του ατόμου. Γι’ αυτό τον λόγο μπορεί να κληθεί και η οικογένεια του ατόμου να δώσει πληροφορίες.

Συμπτώματα αυτισμού σε ενήλικες

Τα συμπτώματα αυτισμού σε ενήλικες κυμαίνονται σε ένα ευρύ φάσμα, από ήπια έως σοβαρά συμπτώματα και έντονα χαρακτηριστικά. Κάθε άτομο που βρίσκεται στο φάσμα αυτισμού μπορεί να έχει διαφορετικές δυσκολίες και δυνατότητες στην κοινωνική αλληλεπίδραση, την επικοινωνία και τη συμπεριφορά τους. Με άλλα λόγια, ο αυτισμός και το φάσμα αυτισμού είναι τέτοια ώστε κάποιοι άνθρωποι μπορεί να έχουν μεγαλύτερη δυσκολία με κάποιες (π.χ. επικοινωνία) και όχι με άλλες πλευρές (π.χ. συμπεριφορές) του φάσματος.

Τα επίσημα κριτήρια περιλαμβάνουν δυσκολίες σε κοινωνικά επίπεδα όπως:

• Στην κοινωνική-συναισθηματική αμοιβαιότητα, π.χ. περιορισμοί στις συνομιλίες, στην πρωτοβουλία για επαφή.
• Στη μη-λεκτική επικοινωνία π.χ. βλεμματική επαφή, γλώσσα του σώματος
• Στην ανάπτυξη, διατήρηση και κατανόηση των σχέσεων, π.χ. φιλίες

Και σε συμπεριφορικά όπως:

• Στερεότυπες ή επαναλαμβανόμενες κινητικές κινήσεις, χρήση αντικειμένων ή ομιλία π.χ. συχνή χρήση των ίδιων εκφράσεων
• Επιμονή στην ομοιομορφία, άκαμπτη προσκόλληση σε ρουτίνες ή τελετουργικά μοτίβα λεκτικής ή μη λεκτικής συμπεριφοράς π.χ. δυσκολίες με τις αλλαγές
• Πολύ περιορισμένα, επίμονα ενδιαφέροντα που είναι ασυνήθιστα σε ένταση ή εστίαση π.χ. πολύ περιορισμένα ή εκτεταμένα ενδιαφέροντα
• Υπερ- ή υπο-αντιδραστικότητα σε αισθητηριακά ερεθίσματα π.χ. ακοή, όραση

Ταυτόχρονα όμως, τα συμπτώματα αυτισμού σε ενήλικες και ο τρόπος που έχουμε δομήσει την κοινωνία μας προς τα «συνηθισμένα» καταλήγει συχνά τα άτομα που είναι πιο έντονα στο φάσμα να αντιμετωπίζουν προκλήσεις όσον αφορά την κοινωνική ενσωμάτωση και την αυτονομία τους στην εργασιακή ή προσωπική τους ζωή. Έτσι λοιπόν, ορισμένοι ενήλικες με έντονες δυσκολίες στο φάσμα αυτισμού μπορεί να χρειάζονται συνεχή υποστήριξη για τις καθημερινές τους ανάγκες, ενώ άλλοι ενδέχεται να αναπτύσσουν κοινωνικές και επικοινωνιακές δεξιότητες και να είναι σε θέση να φροντίζουν ανεξάρτητα τον εαυτό τους.

Παρά την εγγενή φύση αυτών των χαρακτηριστικών, η εκπαίδευση και η υποστήριξη μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση της επικοινωνίας και της καθημερινής αλληλεπίδρασης με τους άλλους. Συμπερασματικά λοιπόν, είναι σημαντικό να παρέχεται κατάλληλη υποστήριξη και κατανόηση για τις ανάγκες τους, ώστε να μπορούν να αναπτύξουν το πλήρες τις δεξιότητες και το δυναμικό τους. Με άλλα λόγια, η κατανόηση και η υποστήριξη από την κοινωνία μπορούν να συμβάλλουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και στη μέγιστη αξιοποίηση των δυνατοτήτων τους.

Άτομα με Ήπιο Φάσμα Αυτισμού Χωρίς Έντονη Ανάγκη Υποστήριξης

Άτομα στο ήπιο φάσμα αυτισμού μπορεί να μην χρειάζονται συχνά ή συστηματικά υποστήριξη. Για παράδειγμα, μπορεί να έχουν τη δυνατότητα να μιλούν με πλήρεις προτάσεις και να συμμετέχουν ενεργά σε κοινωνικές δραστηριότητες χωρίς σημαντικές δυσκολίες. Οι αλληλεπιδράσεις τους μπορεί να είναι αρκετά φυσικές και άνετες, ενώ επιδεικνύουν επίσης ευελιξία και ικανότητα να προσαρμόζονται σε νέες κοινωνικές καταστάσεις με επιτυχία. Αυτό μπορεί να εμφανιστεί είτε για συγκεκριμένους τομείς στα συμπτώματα αυτισμού σε ενήλικες (π.χ. πιο έντονα συμπεριφορικά χαρακτηριστικά), είτε επειδή το άτομο έχει αποκτήσει τόσες πολλές δεξιότητες όπου πλέον δε επηρεάζεται σε σημαντικό βαθμό.

Άτομα με Ήπιο Φάσμα Αυτισμού και Ανάγκη Υποστήριξης

Το ήπιο φάσμα αυτισμού σημαίνει πώς το άτομο χωρίς κατάλληλη υποστήριξη θα αντιμετωπίζει αισθητές δυσκολίες. Για παράδειγμα, με δυσκολία στην έναρξη κοινωνικών αλληλεπιδράσεων και σαφή παραδείγματα άτυπων ή ανεπιτυχών αντιδράσεων στις κοινωνικές προσεγγίσεις των άλλων. Μπορεί να φαίνεται ότι έχουν μειωμένο ενδιαφέρον για τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις. Με άλλα λόγια, ένα άτομο που είναι σε θέση να μιλάει με πλήρεις προτάσεις και συμμετέχει στην επικοινωνία, αλλά του οποίου η συνομιλία με τους άλλους αποτυγχάνει, και του οποίου οι προσπάθειες να κάνει φίλους είναι ασυνήθιστες και συχνά ανεπιτυχείς. Αντίστοιχα, η δυσκαμψία στη συμπεριφορά μπορεί να παρεμποδίζει σημαντικά τη λειτουργία τους, με δυσκολίες στην οργάνωση και στον προγραμματισμό να μειώνουν την αυτονομία τους.

Άτομα με Μέτριο Φάσμα Αυτισμού και Ανάγκη Υποστήριξης

Μετά το ήπιο φάσμα αυτισμού και προς το μέτριο παρατηρούνται σημαντικά ελλείμματα στις λεκτικές και μη λεκτικές κοινωνικές δεξιότητες, ακόμα και με υποστήριξη. Αυτά τα άτομα εμφανίζουν περιορισμένη έναρξη και δυσκολίες στην αποτελεσματική αλληλεπίδραση με τους άλλους, ενώ οι αντιδράσεις τους σε κοινωνικές καταστάσεις μπορεί να είναι περιορισμένες ή ατυχείς. Για παράδειγμα, κάποιος μπορεί να χρησιμοποιεί λίγη ή απλή γλώσσα και να περιορίζει την αλληλεπίδρασή του σε συγκεκριμένα ενδιαφέροντα, ενώ η μη λεκτική του επικοινωνία μπορεί να είναι έντονα ιδιόρρυθμη. Η δυσκαμψία στη συμπεριφορά, η δυσκολία στην προσαρμογή σε αλλαγές και άλλες επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές εμφανίζονται συχνά, επηρεάζοντας τη λειτουργία των ατόμων σε ποικίλα περιβάλλοντα.

Άτομα με Σοβαρό Φάσμα Αυτισμού και Ανάγκη Πολύ Σημαντικής Υποστήριξης

Ο αυτισμός στο σοβαρό φάσμα αυτισμού προκαλεί σοβαρά ελλείμματα στις λεκτικές και μη λεκτικές κοινωνικές δεξιότητες, εμφανίζοντας σοβαρές διαταραχές στη λειτουργικότητά τους. Αυτά τα άτομα έχουν πολύ περιορισμένη έναρξη κοινωνικών αλληλεπιδράσεων και ελάχιστη ανταπόκριση σε κοινωνικές συμπεριφορές των άλλων. Για παράδειγμα, εδώ μπορεί να είναι κάποιος με ελάχιστες ή καθόλου λέξεις κατανοητού λόγου που ενδέχεται να μην αρχίζει συχνά αλληλεπιδράσεις και όταν το κάνει, μπορεί να έχει ασυνήθιστες προσεγγίσεις για την ικανοποίηση των δικόν του αναγκών και να ανταποκρίνεται μόνο σε άμεσες κοινωνικές προσεγγίσεις. Η δυσκαμψία της συμπεριφοράς, η έντονη δυσκολία στην προσαρμογή σε αλλαγές και άλλες περιορισμένες ή επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές παρεμβαίνουν σοβαρά στη λειτουργικότητά τους σε όλους τους τομείς.

Πορεία, Αλλαγές και Διαχείριση του Αυτισμού

Τα συμπτώματα φάσματος αυτισμού εμφανίζονται συνήθως με μεγαλύτερη ένταση στην παιδική ηλικία και τα πρώτα χρόνια στο σχολείο, ενώ η ανάπτυξη δεξιοτήτων είναι εφικτή και στην εφηβεία ή την ενήλικη ζωή. Αντίστοιχα, μπορεί να κάνουν εξάρσεις και υφέσεις ανάλογα με τις αλλαγές στη ζωή του ατόμου και τις καινούριες ανάγκες που μπορεί να έχει π.χ. κατά την εφηβεία.

Παρόλα αυτά, φαίνεται γενικότερα ότι υπάρχει μια τάση τα συμπτώματα αυτισμού σε ενήλικες να βελτιώνονται. Παλιότερα, μόνο μια μικρή μειονότητα ανθρώπων στο φάσμα αυτισμού κατάφερνε να ζει και να εργάζεται ανεξάρτητα ως ενήλικες. Ωστόσο, ο αυτισμός με τη συχνότερη και πιο έγκαιρη διάγνωση και στήριξη, ολοένα περισσότεροι άνθρωποι βρίσκουν εργασία που ταιριάζει στα ενδιαφέροντα και τις δεξιότητές τους και μπορούν να είναι παραγωγικοί και να λαμβάνουν ικανοποίηση από τη ποιότητα ζωή τους.

Όπως έχει αναφερθεί ήδη, το να είναι κάποιος στο φάσμα αυτισμού είναι ένα χαρακτηριστικό που από μόνο του δεν είναι αρνητικό ή θετικό. Ταυτόχρονα, είναι εξίσου σημαντικό να τονιστεί ότι ο αυτισμός και το φάσμα αυτισμού όχι μόνο δεν είναι εκφυλιστικά και έτσι δε θα χειροτερεύουν με τον καιρό,  αλλά η κατάλληλη προσπάθεια, η μάθηση και η αντιστάθμιση φαίνεται να οδηγήσουν σε καλύτερη ποιότητα της ζωής των ατόμων που επηρεάζονται από το φάσμα του αυτισμού. Οι συνθήκες που ζει κάποιος με αυτά τα χαρακτηριστικά όπως οι έγκαιρή διάγνωση ή στήριξη από επαγγελματίες και η αποδοχή και ενσωμάτωση της κοινωνίας για πράγματα που είναι διαφορετικά είναι ίσως αυτά που μπορούν να οδηγήσουν συνολικές αλλαγές.

Η σημασία της προσαρμογής και της αντιστάθμισης είναι κρίσιμη για την καλύτερη ποιότητα ζωής των ατόμων στο φάσμα αυτισμού. Πολλοί ενήλικες αναφέρουν τη χρήση στρατηγικών και μηχανισμών για την αντιμετώπιση των δυσκολιών τους στην καθημερινή ζωή και στις κοινωνικές τους αλληλεπιδράσεις. Αυτή η προσαρμοστική συμπεριφορά, ωστόσο, μπορεί να συνοδεύεται από άγχος και δυσκολίες στη διατήρηση ενός κοινωνικά αποδεκτού προσωπείου, κάτι που υπογραμμίζει τη σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης.

Τέλος, η συνεχής εκπαίδευση του κοινού και η ευαισθητοποίηση σχετικά με τις διαφορετικές εκφάνσεις για το φάσμα αυτισμού συμβάλλουν στην αποδοχή και στην ενσωμάτωση των ατόμων που επηρεάζονται στην κοινότητα. Η διαφορετικότητα και η πολυμορφία πρέπει να θεωρούνται ως πλούτος και πηγή δύναμης για την κοινωνία μας, προωθώντας έτσι ένα πιο ανοικτό και περιεκτικό περιβάλλον για όλους.

Συμπεράσματα

Συνοψίζοντας, ο αυτισμός και το φάσμα αυτισμού αποτελεί ένα μεγάλο φάσμα νευροαναπτυξιακών διαταραχών που επηρεάζει την κοινωνική αλληλεπίδραση, τις επικοινωνιακές δεξιότητες και τη συμπεριφορά του ατόμου που αφορά. Ο αυτισμός και οι σχετικές νευροαναπτυξιακές διαταραχές αποτελούν μια σύνθετη πραγματικότητα που επηρεάζει τη ζωή πολλών ανθρώπων σε διάφορους βαθμούς και έτσι η εμπειρία και η πορεία των ατόμων μπορεί να ποικίλλει σημαντικά.

Παρά τις δυσκολίες που μπορεί να προκύψουν, η κοινωνική αποδοχή και η στήριξη μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα με αυτισμό να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους και να αξιοποιήσουν πλήρως τις ικανότητές τους. Οι πληροφορίες που παρουσιάζονται ενισχύουν την κατανόηση ότι ο αυτισμός και το φάσμα αυτισμού δεν πρέπει να αντιμετωπίζονται ως εμπόδιο στην επίτευξη προσωπικών ή επαγγελματικών στόχων. Αντιθέτως, με την κατάλληλη υποστήριξη και εκπαίδευση, πολλοί άνθρωποι είναι σε θέση να αναπτύξουν τις δεξιότητές τους και να ενταχθούν πλήρως στην κοινωνία. Η ύπαρξη ειδικών προγραμμάτων υποστήριξης και η δυνατότητα εξατομικευμένης προσέγγισης βοηθούν στη μείωση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν άτομα στο φάσμα αυτισμού.

Για περισσότερες πληροφορίες στα αγγλικά δείτε εδώ, εδώ ή εδώ.